Consciente de las repercusiones económicas y sociales para los afectados, familias y cuidadores, se va a instar al Gobierno de España para que proceda a aprobar, con carácter urgente, un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA

El equipo de Gobierno del Ayuntamiento de El Ejido llevará al próximo Pleno, que se celebrará el viernes 8 de marzo, una moción para garantizar la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una gran dependencia y una considerable disminución en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores. La repercusión en las familias de personas afectadas por la ELA, tanto en lo personal como en lo social y económico es muy importante. Un porcentaje bastante elevado de las personas diagnosticadas no disponen de recursos suficientes para afrontar la enfermedad. Y es que las necesidades de ésta van mucho más allá de los cuidados básicos al requerir de una atención constante y de cuidados expertos y continuados, así como de otros servicios especializados.

Consciente de esta situación y frente a la falta de compromiso del Gobierno de España para asegurar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, desde el equipo de Gobierno del Ayuntamiento de El Ejido a través de esta moción se va a instaral Ejecutivo para que proceda a aprobar, con carácter urgente, un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA.

De igual modo, se pide que el Sistema Nacional de Salud blinde la ayuda necesaria para que las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible y que el Sistema Nacional de Salud junto a la Seguridad Social garanticen una atención integral a través de las adecuadas prestaciones, servicios y recursos para dichas personas afectadas de ELA. 

Por último, se solicita que todo ello se realice con el necesario consenso en el Consejo interterritorial del Sistema Nacional de Salud y se acuerde así la adecuada transferencia de recursos económicos a las Comunidades autónomas.

La Sociedad Española de Neurología estima que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que significa que, cada año, alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología en España hay más de 4.000 personas afectadas por ELA, y en el caso de Andalucía son más de 800 las personas que la padecen. Desde el inicio de esta enfermedad, cuya edad media se sitúa entre los 40 y los 70 años, la mitad de las personas afectadas fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.